hu | fr | en | +
Accéder au menu

Bioetika, hol vagy? - Ideológiai lobbik, gazdasági érdekek és a demokratikus vita hiánya

JPEG - 61.6 kio

Az elmúlt évtizedekben a molekuláris biológia lélegzetelállító lehetőségeket tárt fel: ma már egy embrió genetikai örökségének módosítására is képes a tudomány.

Egyes kutatók szerint ez a hibás gének kijavítását szolgálná, mások szerint viszont azt kockáztatjuk, hogy létrejön a személyre szabott emberek piaca, kérdések, problémák özönével. Hogyan tájékoztathatjuk minderről a nyilvánosságot, és hogyan szoríthatjuk keretek közé ezeket a módszereket?

Átalakulhat az emberi faj?

Az elmúlt években szédítő kilátások nyíltak arra, hogy a születendő gyermekeket már embrionális állapotban kezelésnek vessék alá. Japánban 2016-ban „átprogramozott” egerek bőrsejtjeit sikerült ivarsejtekké alakítani, amelyekből életképes embriók, majd termékeny egerek születtek. (1) A mi fajunkra alkalmazva ez a technológia forradalmasíthatná a beültetés előtti diagnosztika (preimplantációs diagnosztika) gyakorlatát azáltal, hogy nagy mennyiségben hozhatna létre embriókat, mivel a bőrsejtek korlátlan erőforrást jelentenek. Ha nagyszámú embrió áll rendelkezésre, jelentősen megnő a lehetősége annak, hogy bizonyos tulajdonságokkal rendelkező embriókat válasszanak ki. Egy ilyen fejlődés néhány generáción belül megnyitná az utat a faj genetikai átalakulása előtt.

Egy ilyen antropológiai kockázattal szembesülve azt gondolnánk, hogy a világ politikai és etikai hatóságai úgy reagálnak, mint 1996-ban, az első klónozott emlős, Dolly bárány esetében, amikor óriási médiafelhajtás után betiltották az emberi fajon végzett „klónozással” kapcsolatos minden kutatást. Ezzel szemben Franciaországban a 2021. augusztus 2-i bioetikai törvény már engedélyezi a transzgenikus embriók létrehozását, és ösztönzi az emberi ivarsejtek in vitro előállítását (20. és 21. cikk), valamint az ember-állat kimérák létrehozását.

A géntechnológiával módosított emberek iránti ilyen mértékű jogalkotói nyitottság a lemaradástól való félelmet tükrözi, hiszen több ország már lépett e kérdésben – ez azonban egy olyan gazdasági megfontolás, amely kevéssé kapcsolódik az etikához. Amint azt a törvény felülvizsgálatának „demokratikus” folyamata során – a 2018-as bioetikai főtanácskozástól kezdve a parlamenti vitákig – láthattuk, a lakosság tájékoztatására kiválasztott szakértők vagy a választott képviselők ritkán teszik ki magukat ellentmondásos érveknek, és vitathatatlan állításként közlik, hogy a tudomány diktálja az igazságot. Néhányan figyelemre méltóan aktívak. Az Európai Etikai Csoport, amelynek feladata erkölcsi kérdésekben tanácsot kidolgozni az Európai Bizottság számára, 2019. október 16-án Brüsszelben kerekasztal-beszélgetést szervezett a növények, állatok és emberek „génszerkesztéséről”, amely program az etikai kérdéseket lényegében technikai kérdésekre redukálta. Az előadók között volt Hervé Chneiweiss francia neurobiológus, aki több kalapot is visel: a Nemzeti Konzultatív Etikai Bizottság tagja, a Francia Nemzeti Egészségügyi és Orvosi Kutatóintézet (Inserm) etikai bizottságának elnöke, az ENSZ Nevelésügyi, Tudományos és Kulturális Szervezete (UNESCO) etikai bizottságának elnöke, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szakértői bizottságának tagja, és végül az Arrige (Association for Responsible Research and Innovation in Genome Editing) nemzetközi szervezet alapítója, amely az emberi genom módosításának legalizálásáért száll síkra, és amely a francia nyelvű transzhumanista egyesületet is tagjai között tartja számon. „Az embriók genomjába való beavatkozás nélkülözhetetlen” - magyarázta 2019-ben. (2) Hervé Chneiweiss osztja Pierre Jouannet-val, a Tojások és Spermák Tanulmányozásával és Megőrzésével Foglalkozó Francia Központok Szövetségének (Cecos) korábbi elnökével, az Orvosi Akadémia tagjával ezt az emberiségről alkotott elképzelést, amely nem sok teret enged a humanista szentimentalizmusnak az Inserm etikai bizottságában, ahol ő is ül: az embrión végrehajtott módosítások „gondozásnak” minősülnek, hogy az adott embrió, amelyet betegnek tekintettek, „részesülhessen” a gyermekké válásból.

Semmibe vett vélemények

Amint véget értek a 2021-es törvényről szóló viták, ezek a jeles személyek, akik már sikeresen elfogadtatták szinte minden javaslatukat, újra nyomást gyakoroltak, hogy az implantáció előtti diagnosztikát az öröklött mutációk kimutatásán túl, az ősök által hordozott mutációk kimutatására is kiterjesszék, hogy véletlen kromoszómális balesetek (vagy aneuploidia) (3) után kutassanak, ami azt jelentené, hogy az in vitro megtermékenyítésből származó összes embriót genetikai szűrésnek vetnék alá. Ami a Nemzeti Konzultatív Etikai Bizottságot (Comité Consultatif National d’Ethique, CCNE) illeti, a 2018. évi 129. számú véleményében merész javaslatokat tett az emberiség minőségének javítására. Először is, kérdezte, miért nem hozunk létre emberi embriókat kizárólag kutatási célokra, ahogyan azt a britek már teszik? Mert „felvethetnénk, hogy esetleg kivételt lehetne tenni a tiltás alól” az orvosi „célszerűség imperatívuszának” megfelelően. Ez az erőszakos érvelés emlékeztet arra, ahogyan az ipari nagyvállalatok az innovációs elvvel indokolják az elővigyázatosság elvének háttérbe szorítását, amely akadályozza tevékenységüket. A CCNE ezért azt javasolja, hogy növeljék a genetikailag módosított emberi embriókon végzett kutatások számát, ugyanakkor ellenzi, hogy emberi méhbe helyezzék őket, amit, mint láttuk, az Inserm etikai bizottsága már felülbírált. Mindenki a maga szerepében: egyesek a bioetikai megengedő magatartás élharcosai akarnak lenni, mások mérséklik annak előretörését. De mindannyian elkerülik a központi kérdést: az általános genetikai szelekció kérdését és azt, hogy fejleszteni kell-e azt a technikát, amely módosíthatja az emberek örökletes adottságait? Erre a kérdésre kellene összpontosítani a döntéshozók, és előttük a lakosság egészének figyelmét. De vajon a hozzászoktatás a mágus ígéreteihez nem az első és szükséges lépés-e ahhoz, hogy elfogadjuk azokat?

A Nemzeti Etikai Konzultatív Bizottság 2018-ban bioetikai közgyűlést szervezett, hogy a polgárok kifejthessék véleményüket a törvény felülvizsgálatával kapcsolatban. Furcsa módon az emberi embrió genetikai módosítása nem került megvitatásra, annak ellenére, hogy a bioetikával foglalkozó főbb intézmények (a Biomedicina Ügynökség, a Tudományos és Technológiai Döntések Értékelésének Parlamenti Hivatala, a Tudományos Akadémia, az Orvosi Akadémia, a Technológiai Akadémia,az Inserm etikai bizottsága stb.) kutatásokat javasolnak ezen a területen. A bioetika hivatalos vezetői óvatosak, hogy ne adjanak teret a nyilvánosságnak olyan kérdésekben, amelyekben a stratégiai döntések már megtörténtek. Továbbá, joga volt-e a CCNE-nek megszervezni ezeket a vitákat, ahol konkrét javaslatokat tett és amelyeken nem voltak jelen az ellentmondást képviselő szakértők?

A Bioetikai Főtanácsok továbbra sem demokratikusak, hiszen semmibe veszik a választott képviselők egyértelműen kifejezett véleményét. A törvény előző, 2011-es felülvizsgálata során ezek a Bioetikai Főtanácsok több „állampolgári konferenciát” is tartottak, amelyek közül az egyik az embrióval és a PGD-vel foglalkozott. Akkor az állampolgárok testülete azt követelte, hogy az egyes preimplantációs diagnózisokat korlátozzák egyetlen genetikai tulajdonságra, hogy megakadályozzák a születendő gyermekek szelekciójának kiterjesztését az új genetikai ismeretek alapján. A törvények felülvizsgálatakor a parlamenti tájékoztató küldöttség (2010. január) beszámolt erről a következtetésről, de nem terjesztette azt a parlament elé megvitatásra, így elszalasztotta egy hatékony korlátozás-szabályzás létrehozásának lehetőségét.

Egységes nyomásgyakorló csoportot alkotnak a különféle elismert intézmények befolyásos vezetői, akik teljes egyetértésben tevékenykednek az orvosok, biológusok és kutatók szakmai szervezeteivel és akiknek udvarolnak mind az induló, mind a már befutott vállalatok. Tizenkét évvel ezelőtt a bioetika két jelentős szereplője elítélte a Biomedicina Ügynökség „biohatalmát”, amelyet úgy definiáltak, mint „egy sokféle és mindenbe beavatkozó, félelmetesen jól szervezett, országos hatáskörű biopolitikai mechanizmust, amelynek küldöttei készen állnak arra, hogy meghívás nélkül betolakodjanak az etikai ülésekre”. Majd így folytatták: „Néha még azt is megakadályozzák, hogy a nemzetközi kongresszusokon felszólalók kifejthessék véleményüket, amikor úgy érzik, hogy az veszélyeztetné az ideológiájuk. (4) ”

Természetesen ez a biohatalom nem tagadja bizonyos kockázatok létezését, de azonnal biztosít bennünket arról, hogy ezeket „felügyelni” fogják - lehetőleg a Biomedicina Ügynökség révén, nem pedig a törvény által. Az etikai kockázatokat orwelli szóhasználattal nyomják el, mint például a Nemzeti Etikai Konzultatív Etikai Bizottság (CCNE) nemrégiben kiadott véleményében, amely törölni akarja az „eugenika” kifejezést, hogy elkerülje a vitát a Bizottság által már elfogadott tevékenységek céljáról (5) . Pedig a nem-szakemberek is tisztában vannak a szóban forgó antropológiai kérdésekkel, és képesek véleményt formálni róluk, mint például az Önkéntes Aratók (Faucheurs Volontaires): a genetikailag módosított növények ellenzői 2020 novemberében a szenátorokhoz intézett nyílt levelükben a készülő bioetikai törvénnyel kapcsolatban azt követelték, hogy „a társadalmi állásfoglalásnak meg kell előznie a technológiai fejlődést, és nem fordítva”. És feltették a kérdést: „Lehet-e az emberi társadalmat arra alapozni, hogy a technológia örökké átlépi az etikai korlátokat?”

Párizsban minden évben megrendezik a „Gyermek iránti vágy kiállítást”, ahol népszerűsítik a külföldön elérhető, de Franciaországban még mindig tiltott szolgáltatásokat, amely persze további lökést ad a már egyébként is jelentős, orvosilag támogatott meddőségkezelési-piac fejlődésének és amely természetesen tovább erősödik minden alkalommal, amikor kereskedelmi forgalomba kerül egy új technika. Az őssejtek orvosi és gyógyszeripari piacának lendületes növekedése magyarázza, hogy a legújabb bioetikai törvény liberalizálta az embrionális őssejtkutatást és így az engedélykérelmet egy a Biomedicina Ügynökségnek beküldött egyszerűsített jelentési rendszer váltotta fel.

A határok kijelölése elengedhetetlen

A Crispr-Cas típusú (6) „genetikai olló” által megnyitott kilátások ösztönözték az orvosi turizmus fejlődését, ahol a pénz az úr, és hozzájárultak a biohatalom nemzetközi szintű kiterjesztéséhez, mivel összehozták a legfontosabb nyugati országok génszerkesztési szereplőit. Míg üdvözlendő a WHO beavatkozása annak érdekében, hogy a bioetika végre nemzetközi szinten eldöntse, mi a legális és mi nem az, meg kell állapítani, hogy a WHO inkább csak kullog az események nyomában, amint azt a „Recommendations on Human Genome Editing to Advance Public Health” (Ajánlások a humán genomszerkesztésről a közegészségügy előmozdítása érdekében) című előző közleményük (2021. július 12-i sajtóközlemény) is mutatja. Néhány hónappal korábban (2021. március 19-én) az Európai Etikai Csoport Brüsszelben közzétett egy dokumentumot ugyanebben a témában („A genomszerkesztés etikája”), amelyet az európaiaknak címeztek, figyelmen kívül hagyva számos olyan tudományos publikációt, amelyek dokumentálják e technológiák ma még bizonytalan működését és kimutatják, hogy így visszafordíthatatlan károkat lehet okozni a genomban (7) .

Figyelemre méltó, hogy a bioetika azon kevés területek egyike, ahol a lobbik gyakrabban védik az ideológiákat, mint a gazdasági érdekeket - még akkor is, ha egyes kutatók és az ipart képviselők szívvel-lélekkel támogatják a gazdasági tevékenységeket. Ezen a területen a szubjektivitás még mindig felülkerekedik a jól szervezett piaci érdekeken. A helyzet tehát kedvezne a lakossággal való valódi konzultációnak. Milyen formában? Például állampolgári gyűlésekkel (conventions citoyennes), de persze csak azzal a feltétellel, hogy a szervező szigorúan betartja a becsületes és racionális protokollt (8) , és komolyan veszi az elhangzott véleményeket és a döntéseket. Amint azt az Állampolgári Éghajlatváltozási Gyűlés (la convention citoyenne pour le climat (CCC) esetében láthattuk, az akkor meghozott döntéseket jelenleg figyelmen kívül hagyják. A viták és konzultációk halmozása valójában csak a demokrácia illúzióját kelti, elhiteti az emberekkel, hogy a lakosság érdekeinek, meggyőződéseinek, benyomásainak és reményeinek kibeszéléséből „igazságos” megoldás születhet. A megválasztott képviselők pedig, úgy tűnik, úgy gondolják, hogy mentesülnek a népképviseleti kötelezettségeik alól, ha már megszervezték a nép véleményének kikérésére irányuló gyűléseket és vitákat.

A piac ellentmondást nem tűrő mechanizmusával szembesülve háttérbe szorult a politikában és a médiában is a francia hagyományos etikai hozzáállás. A régimódinak tekintett szemlélet fenntartja „az emberi test ne váljon piaci termékké” elvet (a méltóság, a személy integritásának tiszteletben tartása, beleegyezésének kérése, ne pedig a vagyoni helyzet alapján történjenek a döntések stb.), ezek helyébe olyan eszmék léptek, amelyeket azért tekintenek „modernnek”, mert mentesek mindenféle korlát vagy tilalom alól. Mintha amit képesek vagyunk technikailag megvalósítani, azt nem lehetne megtiltani – ez maga a korlátlan hatalom ideológiája, amelyet a transzhumanizmus magáénak vall. A bioetikában nem a kislépések politikájának kellene szerepet játszania, amikor a józan észre hivatkozva szinte minden újabb kislépés igazolható, hanem ki kellene jelölni a határokat. Mert nem lehet érdemi etikai álláspontot kialakítani addig, amíg a változások igazából a fokozatos és korlátlan megengedések sorát jelentik, újabb és újabb kivételeket hozzáadva a korábban felállított szabályokhoz. 

(1) Jacques Testart: Dernier pas vers la sélection humaine [Utolsó lépés az emberi szelekció felé], Le Monde diplomatique, 2017. július.

(2) Loi de bioéthique : intervenir sur le génome des embryons est indispensable [A bioetika törvénye: az embriók genomjába való beavatkozás nélkülözhetetlen], Sciences et avenir, Párizs, 2019. május.

(3) Pierre Jouannet és Israël Nisand: Note du comité d’éthique de l’Inserm [Az Inserm etikai bizottságának feljegyzése], 2021. június.

(4) Emmanuel Hirsch és Pierre-Yves Le Coz: L’agence de la biomédecine : menace d’un biopouvoir en France [A biomedicinális ügynökség: félő, hogy létrejön egy biohatalom Franciaországban] , Le Quotidien du médecin, Malakoff, 2010. november 10.

(5) Jacques Testart: La quête de pureté. Critique des diagnostics génétiques [A tisztaság keresése. A genetikai diagnosztika kritikája], Esprit, Párizs, 2022. július-augusztus.

(6) L. Bruno Canard, Étienne Decroly & Jacques van Helden: Les apprentis sorciers du génome [A genom mágusai], Le Monde diplomatique, 2022. február.

(7) Papathanasiou, S., Markoulaki, S., Blaine, L.J. és tsai: Whole chromosome loss and genomic instability in mouse embryos after CRISPR-Cas9 genome editing [Teljes kromoszómavesztés és genetikai instabilitás egér embriókban a CRISPR/Cas9 genomszerkesztés után], Nature Communications, 12-5855, London, 2021.

(8) Comprendre les conventions de citoyens [Az állampolgári gyűlések megértése], Sciencescitoyennes, Párizs, 2018. április 5., https://sciencescitoyennes.orghttps://sciencescitoyennes.org

Jacques Testart

A szerző, Jacques Testart reprodukcióbiológus, a Nemzeti Egészségügyi és Orvosi Kutatóintézet (Inserm - L’Institut national de la santé et de la recherche médicale, Franciaország egészségügyi kutatási intézménye) tiszteletbeli kutatási igazgatója.
Hrabák András

Megosztás