Alzheimer, a nagy félelemkeltő

uploded brca1 1449496332A diagnosztizált Alzheimer-kóros esetek növekvő száma példátlan kihívást jelent az emberiség számára. Erre a hatalmas potenciális piacra építve, a gyógyszeripar kétségbeesetten keres – eddig sikertelenül – gyógyszert vagy csodavakcinát. A betegek és családtagjaik érdekei azonban arra indítanak, hogy újragondoljuk egy még nem kellően tisztázott állapot közpolitikai és terápiás megközelítését.

A Marmande-Tonneins-i kórházi központba, M. asszony kerekesszékben érkezett. „Alig 78 évesen egy neurológus Alzheimer-kórt diagnosztizált nála” – meséli a lánya. – „Sok gyógyszert szedett, gyorsan elveszítette az önállóságát és nagyon idegessé vált. Kimerít, amikor ápolom.”A 2000-es évek végén elhatározta, hogy anyját ebbe a különleges otthonba helyezi el, ahol hosszú távon is szívesen látják azokat a betegeket, akik nagyon súlyos állapotba kerültek. „Ott sok gondoskodást és jóindulatot kapott. Három hét múlva segítség nélkül szaladt és evett.” Dr. François Bonnevay, aki 2011-ig ennek a szolgálatnak a geriátriai vezetője volt, úgy döntött, hogy aki 2011-ig ennek a szolgálatnak a geriátriai vezetője volt, úgy döntött, hogy a súlyos mellékhatások elkerülése érdekében, az új lakóknál a korábban szedett gyógyszerek közül csak a legszükségesebbeket tartja meg. „Vannak más módszerek is az izgatott betegek számára, mint a kémiai kényszerzubbony” – magyarázza. – „A gondozókat úgy kell képezni, hogy kommunikációs stratégiájuk összhangban legyen a lakók életével. Úgy kell tekinteni őket, mint emberi lényeket, akiknek vágyaik és érzelmeik vannak.” Az otthonban elsődleges kérdés, hogy tiszteletben tartsák a páciensek jólétét és életritmusát. A személyzetet az Humanitude módszerrel képezik, melynek filozófiáját néhány pszichogerontológus fejlesztette ki és oktatja, és amely „lehetővé teszi, hogy a pszichológiai alapú viselkedési zavarokat elkerüljék”– mondja az orvos. Az a jóindulatú megközelítés, amelyet dr. François Bonnevay szolgálata alkalmazott, 2002 és 2011 között szinte eltüntette az ágyhoz kötött betegeket, csökkentette a súlyveszteségüket, lassította a fertőző folyamatokat, és nincs szükség hosszú kórházi kezelésekre sem.

Főleg emberi gondozásra lenne szükség

Ezek az eredmények nem lettek volna lehetségesek, ha nem áll rendelkezésre megfelelő számú személyzet. Az egy fő betegre jutó személyzet aránya 0.8, vagyis 8 ápoló jut 10 páciensre. Ez az arány ma kivételesnek számít: „Az idősek otthonainak [Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, Ehpad]nagy részében ez az arány 0,3 és 0,6 között van, miközben egyre több a gondozásra szoruló idős ember, szögezi le dr. Philippe Masquelier, a Lille-i agglomeráció három otthonának koordináló orvosa. Gazdasági okokból az eszközöket a legalacsonyabb szinten nivellálják. Mivel még nem áll rendelkezésre hatékony gyógyszer, főleg emberi gondozásra van szükség; márpedig éppen ez az, ami hiánycikk!” 2006-ban a Szolidaritási Terv, amelyet Philippe Bas, az idős személyek mellé delegált miniszter terjesztett elő, azt irányozta elő, hogy öt év alatt az idősek otthonában a gondozásra szoruló személyek mellett minden főre jusson egy ápoló. Ezt a célt soha nem érték el, és Nicolas Sarkozy 2008-2012 közötti Alzheimer-tervét sem folytatták.

„Itt a társadalmunk emberségéről van szó!”, jelentette ki Sarkozy 2014. március 10-én Nizzában, amikor felavatták az Institut Claude Pompidou-t (ICP), amelyet Alzheimer-kóros betegek számára hoztak létre[i]. Az erősen világias ünnepséget Bernadette Chirac – Jacques Chirac államelnök (1995-2007) felesége – a Fondation Claude Pompidou alapítvány elnöke szervezte. A négyemeletes, fényűző és biztonságos épület több osztálynak is helyet ad, a diagnosztika, a kutatás és természetesen a különböző stádiumban levő betegek ellátására. Mivel egyedül az állam nem tudta finanszírozni ezt a közcélúnak szánt, ugyanakkor kiemelt ellátást biztosító intézményt, ami 22 millió euróba került, a Claude Pompidou Alapítvány adakozásra hívta fel barátait: a monacói milliárdos Lily Safrát –akinek a portréja a hallban függ –, a Conny-Maeva Charitable Foundationt, Bernard Arnault-t az LVMH csoport tulajdonosát, Karl Lagerfeld divatszabászatát... A felavatáson az ICP-t úgy mutatták be, mint egy sikeres modellt az Alzheimer-kór elleni küzdelemben, amelyet Sarkozy hozott létre ötéves elnöksége alatt. Azonban a csillogó felszínnel egy egészen más valóság áll szemben.

Hat hónap alatt tizenöten haltak meg a lakók közül! A személyzet munkafeltételei olyan kemények voltak, hogy egyre többen mondtak fel” – meséli Monique Dinelli, aki ápolónő volt a területi társadalombiztosítási igazgatóság által irányított ICP-szanatóriumban. Ő maga néhány hónap után mondott fel, elítélvén a vezetőség és az orvosok inkompetenciáját. „A megnyitást politikai okok miatt elsiették. Semmi nem volt készen!” Danielle Maroselli a megnyitáskor itt helyezte el édesapját; aki három hónappal később meghalt. „Soha nem láthattam az orvosokat. Az volt a benyomásom, hogy nem figyelnek rám és megvetnek.” – mondja. Más páciensek családjaival is kapcsolatban van, akik konfliktusba kerültek az Ehpad felelőseivel. „Írtunk a társadalombiztosító vezetőségének, Chirac asszonynak, Nizza polgármesterének, jeleztük, hogy mit szenvedtünk el. Soha nem kaptunk választ!” A családok felszólalnak az ellen, hogy nincs elég ápoló, elítélnek egy sor működési hibát, amelyeknek néha tragikus következményei vannak, az irányítás visszaéléseit és a rossz gazdálkodást. Közülük tízen 2014. december elején panaszt tettek (ez még folyamatban van) a területi társadalombiztosítás ellen a nizzai ügyésznél. Egy évvel az ICP felavatása után, Joël Derrives, a TB Provence-Alpes-Côte d’Azur főigazgatója kénytelen volt megválni az Ehpad igazgatónőjétől és orvosától, anélkül, hogy a családok panaszait valójában figyelembe vette volna. „Elkövettünk egy kis hibát a toborzásnál”, ismeri el.

Sarkozy Alzheimer-terve, amelyet 2008-ban indított el, két másik kormányzati tervet követett, de céljai és eszközei révén eltért azoktól, hiszen évente 1.6 milliárd eurós költségvetést biztosítottak hozzá. 2012-re kellett volna befejeződnie, de két évvel meghosszabbították. A franciaországi Alzheimeres családok szövetségének elnöke, Marie-Odile Desana részt vett a terv ellenőrzésében. Elismerte a konkrét előnyöket, amelyek a beteg emberek és családjaik javuló támogatásának köszönhetőek, a napköziellátás és a kísérő és átmeneti platformok előnyeit, valamint az autonóm házak és a betegek integrációjának létrehozását. De ő is hiányolja az emberi erőforrásokat: „Az orvosi és szociális komponens alulteljesített. Az 1.2 milliárdos költségvetésnek csak 41 százalékát költötték erre a célra. Nem tudom megmondani, hová lett a hiányzó 700 millió!” Az orvosi és szociális támogatási terv mérlege jóval a meghirdetett célok alatt maradt. Így 60 ezer, a betegekhez közeli embernek, a „segítőknek”, képzésben kellett volna részesülniük, de a tervezett felkészítést csak 15 ezren kapták meg[ii]. Az „Élet Végének Országos Megfigyelő Intézete[iii] továbbra is arról beszél, hogy a legtöbb ápolási otthonban hiányoznak az éjszakai ápolók.

Nem hatékony gyógyszerek helyett vegyenek fel ápolókat

Ahelyett, hogy a betegek humánus és jóindulatú kezelését támogatták volna, az állami politika inkább a gyógyszeripar támogatását preferálta, hogy a kutatások során gyógyszeres kezelésre találjanak megoldást – mindeddig eredménytelenül. Az első olyan kezelés, amelyről azt gondolták, hogy lassítja a betegség kifejlődését, a Tacrine volt, melyet azonban súlyos mellékhatásai miatt 2004-ben kivontak a forgalomból. Az 1990-es évek vége óta, a betegség tüneti kezelésére négy jóváhagyott szer van forgalomban. Az első három molekula acetil-kolineszteráz-gátló (Donepezil, Galantamine és Rivastigmine), ami megnöveli a neurotranszmitter szintjét, ami az emlékezés folyamatában szerepet játszik. A negyedik (Memantine) más transzmitterekre hat és az előzőkkel kombinált terápiában használható.

A kolineszteráz-gátló megjelenése óta a Prescrire független orvosi folyóirat kimutatta ezek alacsony hatásfokát, számos nemkívánatos mellékhatását, veszélyességét, ha egy évnél hosszabb ideig használják, és elítélte azok magas árát is. Felhívta a figyelmet a más gyógyszerekkel való kölcsönhatásokra is, amelyek növelik a mellékhatásokat, és az elhalálozás kockázatát. A bírálatok ellenére az Egészségügyi Főhatóság (HAS)[iv] 2008-ban egy olyan ajánlást közölt, amelyben fenntartotta a támogatást, fontosnak ítélve a klinikai előnyöket. A Formindep, „a képzésért és a független orvosi információkért” nevű orvosi szövetség, fellebbezést nyújtott be az Állami Tanácshoz, elítélve a HAS munkacsoportjának (tagjainak) érintettségét. A szövetség leleplezte, hogy az érdekelt 24 szakértő felének jelentős érdekkonfliktusa van, mivel kapcsolatban állnak azokkal a gyógyszergyárakkal, amelyek az Alzheimer-kór elleni gyógyszereket gyártják.

2011-ben a HAS átvilágító bizottsága tehát egy független szakértőkből álló új csoporttal újra megvizsgáltatta ezeket a gyógyszereket. Philippe Nicot, a Formindep tagja, részt vett ebben az újraértékelésben: „Különösen szigorúan leminősítettük ezeket a szereket. Az orvosi értéküket gyengének találtuk, ezért a visszatérítést 15 százalékra csökkentettük. Egy pillanat alatt nem megfelelővé váltak. A közvetlen hatás az volt, hogy zuhant ezeknek a gyógyszereknek a felírása[v]. A társadalombiztosítás mostantól évente 130 millió eurót spórol ezen. Szövetségünk azt javasolta, hogy ezt az összeget fordítsák az Ehpad ápolóinak feltöltésére; azóta sem kaptunk választ.”

Hogy védelmükbe vegyék ügyüket, a gyógyszergyárak Jean-François Dartigues professzorhoz fordultak. Ez a neurológus a Bordeaux-i egyetemi kórházi központ neurodegeneratív betegségekkel foglalkozó osztályán dolgozik, és tagja volt a HAS előző szakértői csoportjának, nyíltan vall az Alzheimer-kór elleni gyógyszerek gyártásában érdekelt főbb gyógyszergyárakkal fennálló kapcsolatairól[vi]– nevezetesen a Paquid[vii] epidemiológiai tanulmány finanszírozásáról, amelyet több mint húsz éve ő irányít –, de mégis meggyőződéssel védelmezi ezeket a kezeléseket. Bruno Dubois, a Hôpital de la Pitié-Salpêtrière neurológiai professzora és a párizsi Alzheimer- és egyéb memória-betegségekkel foglalkozó intézet igazgatója is elismerte az érdekkonfliktusokat[viii], mielőtt beszélt ezekről a gyógyszerekről: „Tudom, hogy semmit nem érnek. De mégis azt kell mondanom, hogy egy kissé mégiscsak működnek, mert nélkülük a betegek kétségbeesnének.”Jelenleg ő maga a Donepezilt– a három kolinészteráz-gátló egyikét – vizsgálja, hogy kimutassa hatékonyságát a diagnosztizált betegeken, még a tünetek megjelenése előtt. Az amerikai Pfizer gyógyszercég, amely a Donepezilt gyártja, támogatja és finanszírozza ezt a vizsgálatot, mint az „Insight” nevű fontos tanulmányt is, amelyet ő irányít.

A kutatásoknak a gyógyszeripartól való közvetlen függése egyre általánosabb, állapítja meg Bruno Toussaint, a Prescrire főszerkesztője: „A gyógyszerkutatást a nagy gyógyszergyárakra bízzák, amelyek pénzügyi és szolgáltatási kapcsolatokat ápolnak a specialista orvosokkal. A kormányok így csökkentik költségeiket, de ezzel gyökeres érdekkonfliktusokat visznek be a gyógyszerforgalmazás rendszerébe. És az ipar érdekei nem feltétlenül esnek egybe a lakosságéval.”

Az Alzheimer-kór elleni kezelésnek a kutatása jelenleg válságban van. 2000 és 2013 között 1031 vizsgálatot végeztek a világon, ennek során 244 molekulát teszteltek, a kudarcok aránya 99.6 százalékos volt[ix]. Azok a vakcinák és molekulák, amelyek transzgénikus egereken néha pozitív eredményeket adnak, egymás után bizonyulnak hatástalannak embereken, sőt gyakran veszélyesek is. A kutatásba ölt hatalmas összegek ellenére ma sem létezik hatékony kezelés.

Kapcsolat a kutatás és az üzlet világa között (ppp)

Sarkozy Alzheimer-terve azt állította, hogy megoldja ezt a problémát azzal, hogy a betegség elleni harcban részt vevő minden szereplőt egy „kiválósági” kutatási modellben egyesít, és így képesek lettek volna nyitni a jövedelmező piacok felé és versenyképessé válni globális szinten. A modell egy állami-privát partnerségen (ppp) alapult, amely egyre szűkebb kört vont be. Így 2008-ban egy tudományos együttműködési alapítványt (Fondation Plan Alzheimer) hoztak létre az Alzheimer-kór és a vele kapcsolatos betegségek kutatására. Ez kapcsolódott az INSERM-hez (országos egészségügyi kutatási hálózat), öt gyógyszeripari céghez (Sanofi, Servier, MSD, Ipsen és AstraZeneca), akik finanszírozták és részt vettek az igazgatótanácsban, melynek elnöke Philippe Lagayette, volt pénzügyi konzultáns, régebben a Banque de France egyik vezetője. Ez a fajta állami-privát partnerségi minta közben általánossá vált európai szinten is.

Philippe Amouyel genetikus professzor, a Fondation Plan Alzheimer vezetője, védelmezi az állami-privát partnerségeket:Az állami szektor nem alkalmas a drága fejlesztésekre. Ezért az európai Innovatív Gyógyszeripari Program hatalmas konzorciumokat indított el, állami és magángyógyszergyárak tucatjaival, hogy bátorítsa az együttműködést azok között, akik felállítják a hipotéziseket, és akik képesek létrehozni a gyógyszereket ezekből a hipotézisekből kiindulva. Ma egy versenyképes kutatási modellről beszélünk.”

Ő hozta létre a kapcsolatot a kutatás és az üzlet világa között. Ő koordinálja a „kiválósági gyógyszergyárakat”, a Distalz-ot, amely hét állami kutatóhelyet egyesít, és a Medialz-tervet, amelynek célja, hogy versenyalapon fejlesszen ki terápiás kezeléseket és új diagnosztikai eszközöket. A Distalz és a Medialz különleges kapcsolatokat ápol két Lille-i biotechnológiai gyógyszercéggel: az Alzprotect-tel, amely Alzheimer-kór elleni „gyógyszerjelölteket” fejleszt, amelyek az INSERM-ből származnak, és a Genoscreen-nel, amely genetikai szekvenálásra specializálódott, és amely diagnosztikai kiteket fejleszt ki az Alzheimer-kórra, amelyeket a Lille-i Egyetemen dolgoztak ki. Philippe Amouyel ott ül ennek a két társaságnak a tudományos tanácsában.

A „prekompetitív” kutatás vezérlő elve mostantól a „korai diagnózis”: ez azt jelenti, hogy azonosítani akarják azokat az embereket, akiknél valamilyen memóriazavar áll fenn, amely tíz-tizenöt év alatt Alzheimer-kórrá alakul át. A megközelítésnek ez a változása a betegség egy újabb meghatározásán alapul, amelyet 2007-ben egy nemzetközi kutatócsoport dolgozott ki, amelyet Dubois professzor irányított. „Mostanáig az Alzheimer-kórt csak egy bizonyos súlyossági fok után lehetett diagnosztizálni, amikor megjelent a demencia” – magyarázza. Azt javasoljuk, hogy mostantól olyan diagnosztikai kritériumokat használjunk, amelyek a betegség valamennyi stádiumát magukban foglalják, köztük azokat is, amelyek a tünetek megjelenése előtt is léteznek, amelyet bevezető stádiumnak hívunk.” Ennek az új meghatározásnak a következményei: a gyógyszergyárak olyan gyógyszerek kifejlesztésére koncentrálják kutatásaikat, amelyeket nem csak az idős emberek, de a jóval fiatalabb és jó egészségnek örvendő „betegeknek” szánnak, akiket hosszú éveken át megelőzésképpen lehetne kezelni...

A korai diagnózist számos egyetem és kórházi központ támogatja, és az emlékezéssel foglalkozó konzultációs központok is alkalmazzák. Így Ile-de-France-ban a Mémoire Alois hálózat azzal büszkélkedhet, hogy túl is teljesítette a Regionális Közegészségügyi Hivatal által kitűzött célokat. Ők a még nem kezelt, de azonosított eseteket is a terápiás kísérleti protokollokba irányítják[x].

Vita a korai diagnózisról

Ahhoz, hogy az új diagnosztikákat megalapozzák, az orvos-specialistákat arra ösztönzik, hogy olyan új technikákat használjanak, mint a képalkotó eljárások, vagy a gerincvelő-punkció, amely arra irányul, hogy a liquorban bizonyos fehérjék jelenlétét kimutassák. Ezek az eszközök lehetővé teszik, hogy azonosítsák a betegség biológiai jeleit, a „biomarkereket”. Egy új, nagyon nyereséges és növekvő piac nyílik meg a kifejlesztés alatt álló vagy szabadalmaztatott diagnosztikai eszközöknek. De a használatukat illetően nincs teljes egyetértés. Így például Olivier Saint-Jean professzor, a Párizsban működő, Georges Pompidou-ról elnevezett európai kórház geriátriai részlegének felelőse így tiltakozott: „Ha a biomarkereket egy kutatási protokoll keretében írják elő, azt gondolhatjuk, hogy ennek van értelme. De ha a gyakorlatban ész nélkül használják ezeket, ahogyan azt ma bizonyos központokban teszik, annak semmiféle klinikai értéke sincs a betegek számára, ezért nem szabad ezeket használni. Én nulla biomarkert használok!”

Egy terápiás vizsgálat negatív eredményeit vitatva, egy gyógyszergyár azt kérte, hogy a biomarkerek kutatását végezzék el a régi kritériumok szerint Alzheimer-kórral diagnosztizált betegeken[xi]. Az eredmény: közülük 36 százalékot már nem lehetne Alzheimer-kórosnak tekinteni. Dubois professzor ebből azt a következtetést vonata le, hogy „Mindent, amit a biomarkerek bevezetése előtt csináltak, szemétládába kell dobni!” Mennyire tekinthetők megbízhatónak az Alzheimer-kór diagnosztikai módszerei? A betegek 1 százalékánál, akik egy genetikai mutáció miatt öröklik a betegséget, a genetikai alapú diagnózis szilárdnak látszik. Ezek általában 60 év alatti emberek. A maradék 99 százalék, a betegség „sporadikusnak” nevezett formáitól szenved, amelyek általában 70 év felett, néha kissé korábban jelennek meg. Számukra a diagnózis, még ha biomarkerekkel igazolják is, mindig bizonytalan. Egyre többen emelik fel a hangjukat az egészséges embereken végzett korai diagnózissal szemben.

Az agy tartalék kapacitásai

Egy másik kérdéses téma: a béta-amiloid fehérjeplakkok, amelyeknek az agyban való jelenléte a diagnosztika és az új kezelésekre irányuló kutatások nagy részének alapjául szolgál. Egy olyan vizsgálat, amelyet tizenöt éven át végeztek el az Egyesült Államokban egy női kolostor vallásos lakói között[xii], kimutatta, hogy az amiloid-plakkok fontossága ellenére – amelyek egyesek agyában autopsziával kimutathatók voltak – életük végéig megőrizték ép, sértetlen agyi kapacitásukat. Létük és intellektuális aktivitásuk stabilitása megmagyarázhatja a betegséggel szembeni ellenálló képességüket. A környezet és az életút hatását végül a Paquid-vizsgálat is alátámasztotta.Bizonyítékunk van az Alzheimer-kór gyakoriságának és prevalenciájának csökkenésére!” – állítja Dartigues professzor. „Ennek a csökkenésnek az oka főleg az új generációk tanulási színvonalának globális javulása. Ez a felfedezés is megmutatta az agy óriási tartalék kapacitását.”

Peter Whitehouse, mint a neurológia professzora, az Egyesült Államokban a betegség egyik elismert szakértője volt, mielőtt élesen bírálni kezdte volna a feltételezéseket. Az Alzheimer-kór mítosza című könyvében azt akarja bemutatni, hogy nem létezik egyedi biológiai profil és a diagnosztika csak valószínűsíthető az időskorúak esetében. „Semmiféle bizonyíték nincs arra, hogy az Alzheimer-kór terjedne a baby-boom generációban, csak arról van szó, hogy a világ öregszik, és egyre többen vannak a középkorúak, akiknél megjelenik kockázatként az agy öregedésének jelensége[xiii].”

Martial Van der Linden, a genfi és Liège-i Egyetem pszichopatológia és neurofiziológia professzora egy olyan tanulmányt folytat, amelyben bírálja az uralkodó biomedicinális modellt[xiv]. Száműzte a szótárából az „Alzheimer-kór” elnevezést és csak a „kognitív öregedés agyi problémájáról” beszél. „Az Alzheimer-kór kritériumainak erőltetésével az embereket egy megbélyegző címkével látjuk el, magyarázza. Az 1980-as években rájöttem, hogy a valóság sokkal komplexebb, mert az esetek között nagy volt a különbség, és a megmaradt agyi kapacitásra nem figyeltünk oda. Az idős emberek kognitív nehézségeinek nagy része érrendszeri problémáknak, diabetesnek, vagy magas vérnyomásnak, és főleg a kornak tulajdonítható!” Anne-Claude Juillerat és Van der Linden neurofiziológus létrehozták a Viva(Valoriser et intégrer pour vieillir autrement, azaz Értékeljük és integráljuk az öregedést másként) nevű szövetséget, hogy előmozdítsák az agyi öregedést megelőző intézkedéseket az időskorúak társadalmi és kulturális integrációjával. Tapasztalataik – vagyis a páciensek humánus ellátása és aktív részvételük saját életük irányításába – iránt erős az érdeklődés, főleg Quebecben, a Carpe Diem nevű projektben. Látván, hogy a lakók újra mosolyognak, sőt, felhagynak a csenddel, a gyakorló orvosok egy csoportja, a diagnosztizált emberek és családjaik Franciaországban ennek az elvnek az alapján megtervezték az új Ama Diem nevű létesítményt, amely Crolles-ben (Isère) nyílt meg.

Az, amit „Alzheimer-kórnak” nevezünk, és amelynek a kockázatos statisztikai előrejelzései nagy félelmet keltettek, alapvető társadalmi problémává válik. Lehetséges lesz-e az elkövetkező években egy, a gyógyszeripar érdekeitől teljesen független kutatást kifejleszteni?

Megpróbáljuk-e újra feltárni a betegség összes lehetséges okát és nem csupán az orvosi vonatkozásait?

A közfinanszírozás ösztönzi-e a megelőzést és előmozdítja-e az igényeknek megfelelő válaszokat?

Meg tudunk-e felelni ennek a komoly kihívásnak, és mindenütt megtalálni az öregedés megfelelő helyét a társadalomban?

 

A szerző, Philippe Baqué tényfeltáró újságíró.

 

Egy tömeges és megfoghatatlan jelenség

Az Alzheimer-kór egy neurodegeneratív betegség, amely a nevét Aloïs Alzheimer német orvosról (1864-1915) kapta, aki 1906-ban egy 51 éves asszony esetét vizsgálta, aki egy „öregkor előtti” demencia áldozata lett. Ő volt az első, aki észrevette a kapcsolatot e betegség és a béta-amiloid plakkok, valamint a neurofibrilláris degenerálódás között, amelyet elhunyt betegének agyában a boncoláskor találtak. Felfedezése vitákat indított el a pszichiátriában, azután feledésbe merült.

A jelenséget a népességük öregedésével szembesülő nyugati társadalmak az 1970-es években fedezték fel újra. Mindez nem csupán a viszonylag fiatal emberekre vonatkozik (mint Alois Alzheimer betege), hanem főleg azokra az idős emberekre, akiket kognitív zavaraik miatt mostanáig a „szenilis demencia” áldozatának tekintettek. A diagnózis egy egyszerű kognitív értékelési vizsgálaton alapul.

Az Országos Egészségügyi és Kutatási Intézet (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale – INSERM) legutóbbi adatai szerint az Alzheimer-kór Franciaországban jelenleg 900 ezer embert érint; évente 225 ezer új esetet diagnosztizálnak, és 2020-ban 1.3 millió embert érinthet a kór. A betegség a 65 év alattiak 0.5 százalékát, a 65-80 év közöttiek 2-4 százalékát és a 80 év felettiek 15 százalékát érinti. Az Alzheimer’s Disease International szervezet 2010-ben kiadott jelentése 35 millió emberről beszél, akik az egész világon érintettek lehetnek, és becslése szerint 2030-ban 66 milliónyian lesznek. Ezeket a számokat azonban óvatosan kell kezelni. Így Franciaországban a társadalombiztosítás jóval szerényebb számról beszél, mint az INSERM: 385 ezer embert érintett a betegség 2007-ben és 440 ezret 2011-ben.

Az Alzheimer-kórral kapcsolatos orvosi-társadalmi költségeket 2005-ben 10 milliárd euróra becsülték. Az orvosi költségek legnagyobb részét a társadalombiztosítás állta. A betegek gondozásának és ellátásának költségeit fele részben a páciensek és családjaik, fele részben a társadalombiztosítás fedezte. A Francia Alzheimer Szövetség szerint a betegséggel kapcsolatos globális összeg 2020-ban 20 milliárd euró körül lesz.

„Egy kiváló válságellenes befektetés”

A vagyonkezelő cégek az eltartott idősek szállásainak építésébe (Ehpad) befektetőknek 4-6 százalék közötti hasznot ígérnek, gyakorlatilag adómentesen. „Fektessen be az Ehpad-ba: nagy haszonnal járó megoldás! Fellendülő piac!”így ígérget a P&F Management nevű társaság. „Az Ehpad egy kiváló válságellenes befektetés”, hirdeti egy erre specializálódott internetes honlap. Az ilyen típusú építkezésekkel foglalkozó ingatlanfejlesztő és nagy befektető csoportok egyre többször hirdetnek és biztonságos és magas nyereséggel megtérülő befektetésként reklámozzák magukat, hiszen a krónikus helyhiány skrupulusok nélküli spekulációt tesz lehetővé.

A 7400 Ehpad-férőhely közül 2014-ben 45 százalék volt állami, 30 százalék nonprofit és 25 százalék profitorientált magánklinikán. Ez utóbbiak évek óta növelik a piaci részesedésüket. Az ágazat legnagyobb magán szereplője, az Orpéa csoport forgalma 2014-ben 1.95 milliárd euróra nőtt, ami 21 százalékos növekedést jelent 2013-hoz képest, és nettó jövedelmük is 16.6 százalékkal nőtt. Míg az állami intézményekben a pácienseket és családjaikat terhelő havi tarifa 1000 és 1500 euró között mozog, addig ez a magánklinikákon akár 3000-4000 euró körüli összegre is emelkedhet. Ez a jóval magasabb ár azonban nem jelent garanciát az emberséges bánásmódra, amint az Jean-Albert Lièvre rendező Flore című dokumentumfilmjéből is kiderül, aki „Alzheimer-kórral” diagnosztizált édesanyja állapotának gyors romlását követte egy, a párizsi régióban levő intézményben.

 

Fordította: Hrabák András

 


[i] LeParisien.fr, 2014. március 12.

[ii] Az Alzheimer Tervvel és a rokon betegségekkel kapcsolatos mutatók a Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pénztár szerint, www.securite-sociale.fr

[iii] Observatoire national de la fin de vie

[iv] Haute Autorité de Santé, HAS

[v] Mivel az Alzheimer-kór „hosszútávú betegség”, a gyógyszerek árát a társadalombiztosítás változatlanul 100 százalékban megtéríti.

[vi] Ellentmondás: érvek és ellenérvek a kolineszteráz-gátlókra vonatkozóan, a frankofon Neurológia Napok 2008-as kongresszusa, http://archives.jnlf.fr

[vii] Personne Agée Quid, egy 1988-as kohorsz tanulmány, amelyet 3 ezer, 65 évesnél idősebb emberen folytattak Provence-ban.

[viii] Interception, France-Inter, 2015. január 11.

[ix] A Médéric-Alzheimer sajtószemléje, n° 105, Párizs, 2014. június. Összehasonlításképpen 2002-2012 között 1438 klinikai próbát végeztek daganatellenes szerekkel és 89 százalékuk sikeres volt.

[x] Aloïs memória-hálózat, 2011-es jelentés, Párizs, www.reseau-memoire-alois.fr

[xi] Cf. « Alzheimer-kór, egy egyszerűsített diagnózis, megbízhatóbb kritériumokkal», INSERM, Párizs, 2014. június 30.

[xii] Cf. «Az Alzheimer-rejtély», Thomas Liesen filmje 2008. április 12-én vetítették az Arte-n.

[xiii] Peter Whitehouse és Daniel George, Le Mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté (Az Alzheimer-kór mítosza. Amit nem mondnak el nekünk a rettegett diagnózisról) De Boeck, coll. «Solal», Paris-Louvain-la-Neuve, 2009.

[xiv] Martial Van der Linden és Anne-Claude Juillerat: Másképpen gondolkodva az öregedésről, Mardaga, Bruxelles, 2014.